Συντάκτης: ldladmin

Μέλη του Δ.Σ. του “Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων απο Οικογενή Υπεροχοληστερολαιμία” συναντήθηκαν με τον κ. Γενικό Γραμματέα Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας κ. Γιάννη Μπασκόζο, με τον οποίο συζητήθηκαν θέματα όπως η οικονομική συμμετοχή των ασθενών στις θεραπείες τους και η ένταξη των ασθενών με την σπάνια μορφή της νόσου την ομόζυγο στις 43 χρόνιες παθήσεις που το ποσοστό αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον. Η στάση από τη μεριά του Υπουργείου ήταν θετική και περιμένουμε την υλοποίησή τους

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία

22 Φεβρουαρίου 2016: Σε συνέχεια της Γενικής Συνέλευσης που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία στις 13 Δεκεμβρίου 2015, το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου συγκροτήθηκε σε σώμα, με την παρακάτω σύνθεση:

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία με τον διακριτικό τίτλο «LDL», είναι ένας μη κερδοσκοπικός Σύλλογος με πρωταρχικό σκοπό τη διεκδίκηση και παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τους ασθενείς που πάσχουν από οικογενή υπερχοληστερολαιμία και τις οικογένειές τους.

Στο πλαίσιο της δράσης του, ο Σύλλογος έχει δημιουργήσει έναν εξειδικευμένο ιστότοπο (www.ldlgreece.gr) μέσω του οποίου επιδιώκει την ενημέρωση και την κάθε μορφής πληροφόρηση του γενικού πληθυσμού, αλλά και ειδικότερα όσων έχουν σχέση με τη νόσο, προκειμένου να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την «κρυφή» ασθένεια, που ταυτόχρονα είναι τόσο απειλητική για τη ζωή.

Βασική αποστολή του Συλλόγου είναι η συμμετοχή και η συνεργασία με επιστημονικούς οργανισμούς ή οργανώσεις, καθώς και με άλλους συλλόγους και συναφείς φορείς, οι οποίοι ασχολούνται με κάθε τρόπο με το ζήτημα της οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας και την αποτελεσματική αντιμετώπιση της πάθησης με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας, διάγνωσης και ανίχνευσης φορέων της νόσου. Ταυτόχρονα, ο Σύλλογος μάχεται για την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και τη διεκδίκηση από το κράτος της έμπρακτης και συνεχούς συμπαράστασης προς τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους.

Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία, αλλά και τη νόσο, μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του Συλλόγου: http://www.ldlgreece.gr

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Των μελών του ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ με την επωνυμία

«ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ»

σε έκτακτη Γενική Συνέλευση

Σύμφωνα με το καταστατικό, καλούνται τα μέλη του σωματείου με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ», σε έκτακτη Γενική Συνέλευση και προκήρυξη εκλογών για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου με τριετή θητεία.

Η έκτακτη Γενική Συνέλευση και οι Εκλογές του συλλόγου θα γίνουν:

ΗΜΕΡΑ:         13 Δεκεμβρίου 2015 (ημέρα Κυριακή)

ΧΩΡΟΣ:          Καφέ–εστιατόριο «ΑΘΗΝΑΙΟΝ» Λυκούργου 9, ΟΜΟΝΟΙΑ (στο ισόγειο).

ΩΡΑ:               10.00 π.μ. – 13.00 μ.μ.

Παρακαλούμε για τη συμμετοχή σας στη Γενική Συνέλευση και στην εκλογή νέου Διοικητικού Συμβουλίου.

Η Ημερήσια Διάταξη περιλαμβάνει:

Θέμα 1ο: Εκλογή μελών του Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεγκτικής Επιτροπής.

Θέμα 2ο: Διοικητικό και Οικονομικό Απολογισμό του απερχόμενου Διοικητικού

Συμβουλίου.

Θέμα 3ο: Προγραμματισμός της μελλοντικής δράσης του σωματείου.

Με την λήξη της Γενικής Συνέλευσης θα γίνει ψηφοφορία για την ανάδειξη των νέων μελών του Διοικητικού Συμβουλίου.

Για το Διοικητικό Συμβούλιο, σύμφωνα με το καταστατικό, εκλέγονται επτά (7) τακτικά μέλη και τρία (3) αναπληρωματικά και για την Εξελεγκτική Επιτροπή τρία (3) τακτικά μέλη και δύο (2) αναπληρωματικά.

Όσοι επιθυμούν να εκλεγούν μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου ή της Εξελεγκτικής Επιτροπής οφείλουν, σύμφωνα με το καταστατικό, να δηλώσουν την υποψηφιότητά τους, εγγράφως, με πλήρη στοιχεία ταυτότητας και επικοινωνίας το αργότερο μέχρι τις 06-12-2015 στη Γενική Γραμματέα του σωματείου μας κ. Μάγγου Θεοδώρα (τηλ. 6946242800) ή στο email του συλλόγου info@ldlgreece.gr.

Δικαίωμα συμμετοχής στη Γενική Συνέλευση έχουν μόνο τα οικονομικά τακτοποιημένα μέλη. Δικαίωμα ψήφου και υποψηφιότητας έχουν μόνο τα ταμειακώς εντάξει τακτικά μέλη του σωματείου. Η τακτική ετήσια συνδρομή ανέρχεται στο ποσό των 20 ευρώ για κάθε έτος, τα οποία θα πρέπει να καταβληθούν στον Ταμία του σωματείου μας κ. Καπέρδα Θεόδωρο (τηλ. 6979336108) το αργότερο μέχρι και πριν από την έναρξη των εργασιών της έκτακτης Γενικής Συνέλευσης.

Υπενθυμίζεται στα μέλη ότι, σύμφωνα με το καταστατικό του σωματείου, σε περίπτωση μη απαρτίας, η συνέλευση θα επαναληφθεί εντός (8) ημερών δηλαδή στον ίδιο τόπο και χρόνο ανεξαρτήτως παρουσίας συγκεκριμένου αριθμού μελών του σωματείου. Επειδή συνήθως η 1η ημερομηνία (δηλαδή η 6η Δεκεμβρίου) αγνοείται, θα ισχύσει η 2η ημερομηνία, δηλαδή η 13 Δεκεμβρίου 2015.

O ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                                                            Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Παλλίδης Χάρης                                                                                                                                                Μάγγου Δώρα

Βρείτε την αίτηση συμμετοχής εδώ.

Στις 9 Ιουνίου 2015 και στα πλαίσια της δημόσιας διαβούλευσης “Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑ”, ο σύλλογος συμμετείχε εκφράζοντας τις απόψεις του.

Μπορείτε να το δείτε στο:

http://www.opengov.gr/minlab/?c=2780

Στις 03 Ιουνίου 2015, συναντήθηκαν τα μέλη του Δ.Σ. του Συλλόγου μας, κ. Τζαχρήστος Στέφανος, κ. Καπέρδας Θεόδωρος, κ. Παλλίδης Χάρης και η κ. Μάγγου Δώρα, με την συνεργάτιδα του αναπληρωτή υπουργού κ. Ξανθού, την κ. Παπαθανασίου Αγγελική, όπου συζητήθηκαν διάφορα θέματα, όπως συμμετοχή στα φάρμακα, νέες θεραπείες, όπως και θέματα κοινωνικού περιεχομένου. Στην ίδια συνάντηση, κατατέθηκε η με αριθ. πρωτ. 1/15 επιστολή υπόμνημα προς τον Υπουργό Υγείας, κ. Κουρουμπλή.

Επιστολή στον κύριο Κουρουμπλή

22-25 Μαρτίου 2015, στην Γλασκώβη της Σκωτίας, έγινε συνάντηση Ευρωπαϊκών Συλλόγων “Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας”, προκειμένου να δημιουργηθεί ένα Ευρωπαϊκό Φόρουμ Συλλόγων, με συμμετοχή και της Ελλάδας, στη συνάντηση αυτή παρευρέθηκε και το μέλος του Δ.Σ., κ. Παλλίδης Αθανάσιος.

Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, ο σύλλογος συμμετείχε στην εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, για την ημέρα ευαισθητοποίησης των “Σπανίων Παθήσεων”, μοιράζοντας ενημερωτικά φυλλάδια συλλόγων μελών της ΠΕΣΠΑ.

Στις 11 Νοεμβρίου 2014, ο αντιπρόεδρος του συλλόγου, κ. Παλλίδης Αθανάσιος, συμμετείχε στο 2ο συνέδριο του συλλόγου “ΟΙΚΟΓΕΝΟΥΣ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑΣ” της Αμερικής,  στην Νέα Υόρκη, όπου συναντήθηκε με άλλους ασθενείς, καθώς και επιστήμονες από όλο τον κόσμο, όπου αντάλλαξαν εμπειρίες και ενημερώθηκαν για τις τρέχουσες εξελίξεις της ιατρικής, όσον αφορά στην “Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία”.

Μπορείτε να δείτε περισσότερες πληροφορίες στα:

• http://thefhfoundation.org/2014-fh-global-summit-thoughts-christian-jacobs-fh-foundation-board-member-hofh-advocate-awareness/
• https://thefhfoundation.org/global-fh/

Ο «Πανελλήνιος σύλλογος ασθενών και φίλων πασχόντων από οικογενή υπερχοληστερολαιμία» συμμετείχε στο 6ο συνέδριο της  Π.Ε.Σ.ΠΑ. που διοργανώθηκε στην Θεσσαλονίκη στις  11-12 Οκτωβρίου του 2013, στο ξενοδοχείο  GRAND HOTEL PALACE.  Εκεί παρουσιάστηκε ο σύλλογος για πρώτη φορά  μέσα από ομιλία ,και είχε την ευκαιρία να γνωριστεί με τους γνωριστεί με τους υπόλοιπους συλλόγους.

Δείτε το σχετικό βίντεο:

https://drive.google.com/file/d/0B1fXjDOkmGzuTG5ZaFUzUzFZMUE/view?pli=1