Γνωριστε μας
Αναφορικά με την οικογενή υπερχοληστερολαιμία, αυτή είναι μία κληρονομική νόσος του μεταβολισμού στην οποία ένα γενετικό πρόβλημα προκαλεί πολύ υψηλά επίπεδα χοληστερίνης και μεταδίδεται από γενιά σε γενιά μέσα σε μία οικογένεια.
Είναι η συχνότερη γενετική διαταραχή του μεταβολισμού και οφείλεται σε μεταλλάξεις του γονιδίου που κωδικοποιεί τον υποδοχέα των χαμηλής πυκνότητας λιποπρωτεϊνών (LDL).
Μέχρι σήμερα έχουν περιγραφεί περισσότερες από 1200 μεταλλάξεις που προκαλούν τη νόσο. Κατά συνέπεια το είδος της χοληστερίνης που κυρίως αυξάνεται στην οικογενή υπερχοληστερολαιμία είναι η κακή (LDL) χοληστερίνη.
Με την υποστήριξη της
Ενοτητες
Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ
Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ μας έχει χαρακτήρα μη κερδοσκοπικό, με πρωταρχικό σκοπό τη διεκδίκηση και παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τους ασθενείς που πάσχουν από οικογενή υπερχοληστερολαιμία και τις οικογένειές τους.ΟΙΚΟΓΕΝΗΣ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ
Υπερχοληστερολαιμία είναι η αύξηση των επιπέδων της ολικής χοληστερόλης στο αίμα πέρα του φυσιολογικού. ΣΥΜΜΕΤΕΧΩ
Αν είστε ασθενής ή θέλετε να ενισχύσετε τον σύλλογο μας, μπορείτε να γίνετε μέλος κατεβάζοντας και συμπληρώνοντας την αίτηση μας ,αφού έχετε διαβάσει και αποδεχθεί το καταστατικό μας.ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ
Ανακοινώσεις, Δελτία τύπου, Ημερίδες-συνέδρια, Εκδηλώσεις, Ενημερωτικές ομιλίες, Κέντρα αντιμετώπισης, Άρθρα.Τα νεα μας
Νέο διοικητικό συμβούλιο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενη Υπερχοληστερολαιμια από 21 Νοεμβρίου 2021
Σε συνέχεια της Γενικής συνέλευσης πού πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων απο Οικογενη Υπερχοληστερολαιμια στις 21 Νοεμβρίου 2021 , το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου συγκροτήθηκε σε σώμα, με την παρακάτω σύνθεση: Πρόεδρος: Πεσίνης Κωνσταντίνος Αντιπρόεδρος: Παλλίδης Αθανάσιος Γραμματέας: Κρυτσωτάκη Μάντυ Ταμίας: Μάγγου Δώρα Μέλη Δ.Σ.: Κωστάκου Πέγκυ Κολοβός Αθανάσιος Διαμαντή[…]
Black Pearl Awards
O Θάνος Παλλίδης είναι ασθενής με Ομόζυγο μορφή χοληστερίνης, μέλος του συλλόγου μας, πρώην πρόεδρος του συλλόγου μας και επιλέχθηκε από την (EURORDIS European Rare Diseases Organisation) στους 3 τελικούς υποψηφίους για το βραβείο #BlackPearlAwards, στην κατηγορία Young Patient Advocate. Στηρίζουμε και Ψηφίζουμε τον Θάνο Παλλίδη, στον σύνδεσμο που ακολουθεί (μέχρι 24 Φεβρουαρίου), που όλα[…]
Aπαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας κι ταξινόμησης επιβατικών οχημάτων
Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ακόμη ένα αίτημα των ασθενών ικανοποιήθηκε με ψήφιση νομοσχεδίου στο Κοινοβούλιο για απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας κι ταξινόμησης επιβατικών οχημάτων.Aφορά και τα άτομα με Ομόζυγο Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία, για πληροφορίες στο τηλέφωνο του Συλλόγου. Αρθρο 72:Απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας ορισμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία[…]
Νέο Διοικητικό Συμβούλιο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία
Σε συνέχεια της Γενικής Συνέλευσης που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία στις 30 Αυγούστου 2018, το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου συγκροτήθηκε σε σώμα, με την παρακάτω σύνθεση: Πρόεδρος: Κολοβός Αθανάσιος Αντιπρόεδρος: Πεσίνης Κωνσταντίνος Γραμματέας : Κολοβού Καλλιρρόη Ταμίας : Μάγγου Δώρα Μέλη Δ.Σ. : Κωστάκου Πέγκυ – Κρυτσωτάκη Μάντυ[…]
Πρόσκληση των μελών του Σωματείου σε έκτακτη Γενική Συνέλευση
Σύμφωνα με το καταστατικό, καλούνται τα μέλη του σωματείου με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ», σε έκτακτη Γενική Συνέλευση και προκήρυξη εκλογών για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου. Η έκτακτη Γενική Συνέλευση και οι Εκλογές του συλλόγου θα γίνουν: ΗΜΕΡΑ: 10 ΙΟΥΝΙΟΥ 2018 (ημέρα Κυριακή) ΧΩΡΟΣ: Στα γραφεία του Συλλόγου Λυκούργου 9,[…]
Ημέρα ευαισθητοποίησης της Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας στις 24/09/2017
Η οικογενής υπερχοληστερολαιμία είναι η συχνότερη γενετική διαταραχή του μεταβολισμού της χοληστερόλης, η οποία χαρακτηρίζεται από πολύ υψηλά επίπεδα της “κακής” LDL-χοληστερόλης από τη γέννηση του ατόμου, και οδηγεί σε πρώιμη και επιταχυνόμενη αθηροσκλήρωση, με αποτέλεσμα την εμφάνιση καρδιαγγειακών συμβαμάτων (έμφραγμα του μυοκαρδίου) σε νεαρή ηλικία. Έτσι, η φαρμακευτική αγωγή πρέπει να ξεκινά από μικρή[…]
Συνέντευξη τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας
Την Πέμπτη 21 Σεπτεμβρίου η Ελληνική Εταιρεία Αθηροσκλήρωσης πραγματοποίησε Συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας. Διαβάστε περισσότερα για την εκστρατεία ενημέρωσης της στο www.hellasfh.gr Επισκεφθείτε την σελίδα της εκστρατείας στο facebook – Hellas FH
Γενική Συνέλευση 8/4/2017
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ Των μελών του ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ» σε Γενική Συνέλευση Σύμφωνα με το καταστατικό, καλούνται τα μέλη του σωματείου με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ», σε Γενική Συνέλευση. ΗΜΕΡΑ: 8 Απριλίου 2017 (ημέρα Σάββατο) ΧΩΡΟΣ: Στα γραφεία[…]
Παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για την “ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ”
Στην παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για την “ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ” παράλληλα σε Αθήνα (πλατεία Κοτζιά) και σε Θεσσαλονίκη (Λευκός Πύργος) από τον σύλλογο ασθενών, έγινε ενημέρωση των πολιτών των δύο πόλεων με διανομή φυλλαδίων του συλλόγου και τηλεοπτική κάλυψη (ΕΡΤ3 και TV100). Ευχαριστούμε όλους όσους ήταν κοντά μας! Δείτε φωτογραφικό υλικό Δείτε τις αναφορές των[…]
Δελτίο Τύπου για την ημέρα ευαισθητοποίησης της Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας στις 24/09/2016
Η οικογενής υπερχοληστερολαιμία είναι η συχνότερη γενετική διαταραχή του μεταβολισμού της χοληστερόλης, η οποία χαρακτηρίζεται από πολύ υψηλά επίπεδα της “κακής” LDL-χοληστερόλης από τη γέννηση. Υπάρχουν δύο τύποι οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας, η ετερόζυγη και η ομόζυγη. Στους ετεροζυγώτες τα επίπεδα της LDL είναι δύο έως τρεις φορές πάνω, σε σύγκριση με το γενικό πληθυσμό.Η ομόζυγη οικογενής[…]