Skip to main content

Συντάκτης: ldladmin

Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης της Κληρονομικής Χοληστερίνης, ας δώσουμε δύναμη στην πρόληψη!

Παγκόσμια Ημέρα
Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας
FH Awareness Day
24 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΑ
Η Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο εμφάνισης καρδιαγγειακής νόσου και μάλιστα σε νεαρή ηλικία. Η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση χορήγηση κατάλληλης θεραπείας, σε συνδυασμό με δίαιτα χαμηλή σε λιπαρά και σωματική άσκηση, μπορεί να μειώσει σημαντικά τον καρδιαγγειακό κίνδυνο σε άτομα με οικογενή υπερχοληστερολαιμία και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους.

ΑΔΩΝΙΣ ΓΕΩΡΓΙΑΔΗΣ
Υπουργός Υγείας

Παγκόσμια Ημέρα Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας

FH Awareness Day

Η 24η Σεπτεμβρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης (FH Awareness Day) για την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία (Familial Hypercholesterolaemia – FH – Κληρονομική Χοληστερίνη), μια κληρονομική γενετική διαταραχή του μεταβολισμού, η οποία χαρακτηρίζεται από πολύ υψηλά επίπεδα LDL (‘κακής’) χοληστερόλης από τη γέννηση και η οποία αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο καρδιαγγειακής νόσου. Εκτιμάται πως μόνο το 10% των ατόμων που πάσχουν παγκοσμίως από FH έχουν διαγνωστεί.

Στόχος της FH Awareness Day είναι η ενημέρωση του ευρύ κοινού για τη συχνότητα εμφάνισης και τη σοβαρότητα της νόσου, την κληρονομικότητα και τον μεγάλο καρδιαγγειακό κίνδυνο που οφείλεται στην καθυστέρηση της διάγνωσης και έναρξης της κατάλληλης θεραπείας .

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, οι καρδιαγγειακές παθήσεις παραμένουν η κύρια αιτία θανάτου στην Ευρώπη¹. Η υψηλή χοληστερόλη, κύριο χαρακτηριστικό της FH, συμβάλει σε μεγάλο βαθμό στον κίνδυνο καρδιαγγειακής νόσου.

Πρέπει να γίνει κατανοητή η σημαντική  διαφορά μεταξύ της υψηλής LDL χοληστερόλης που σχετίζεται με τον ανθυγιεινό τρόπο ζωής (κακή διατροφή, κάπνισμα, έλλειψη άσκησης)  και είναι πιο εύκολα διαχειρίσιμη και της γενετικά υψηλής LDL χοληστερόλης.

Η Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία προκαλεί εξαιρετικά υψηλά επίπεδα LDL χοληστερόλης από τη γέννηση λόγω των  ελαττωματικών γονιδίων που κληρονομούνται. Συνεπώς, τα άτομα με Οικογενή Υπεροληστερολαιμία διατρέχουν σημαντικά υψηλότερο κίνδυνο πρώιμων καρδιαγγειακών παθήσεων, ακόμη και αν διάγουν έναν υγιεινό τρόπο ζωής.

Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως οι ασθενείς με οικογενή υπερχοληστερολαιμία είναι περισσότεροι από 40.000, με το μεγαλύτερο ποσοστό από αυτούς να παραμένουν αδιάγνωστοι.

Το Ελληνικό Μητρώο Καταγραφής ασθενών με Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία όπως διαμορφώνετε από την Ελληνική Επιστημονική  Κοινότητα , δείχνει ότι ένα πολύ μικρό ποσοστό των ασθενών θεραπεύεται επαρκώς. Σήμερα, υπάρχουν νέες φαρμακευτικές θεραπείες που συμβάλουν καθοριστικά στην επιτυχή αντιμετώπιση της νόσου.

 «O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία», με τον διακριτικό τίτλο «LDL» επισημαίνει ότι η έγκαιρη διάγνωση, η θέσπιση υποχρεωτικών αιματολογικών ελέγχων του πληθυσμού στην παιδική ηλικία και προληπτικών μέτρων, καθώς και η έγκαιρη έναρξη κατάλληλης θεραπείας θα βοηθήσουν σημαντικά στην ανίχνευση της Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας, τη διαχείρισή της και τη βελτίωση ποιότητας ζωής των πασχόντων. Επειδή οι ασθενείς με οικογενή υπερχοληστερολαιμία προκειμένου να έχουν πρόσβαση στις υπάρχουσες θεραπείες, υπάρχει ανάγκη μικρής – έως μηδενικής συμμετοχής σε κάποιες ομάδες ασθενών-   σε φάρμακα και εξετάσεις.

 

Πηγές:

  1. https://www.who.int/europe/news/item/15-05-2024-cardiovascular-diseases-kill-10-000-people-in-the-who-european-region-every-day–with-men-dying-more-frequently-than-women

 

Λίγα λόγια για την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία:

Η Oικογενής Yπερχοληστερολαιμία είναι μία κληρονομική νόσος του μεταβολισμού της χοληστερόλης, στην οποία ένα προβληματικό γονίδιο προκαλεί πολύ υψηλά επίπεδα LDL χοληστερόλης. Η ετερόζυγη (HeFH) μορφή της κληρονομείται από τον έναν γονέα (επιπολασμός 1/250 άτομα) , ενώ η ομόζυγη (HoFH), η οποίας είναι η πιο σπάνια και σοβαρή μορφή (επιπολασμός 1/400.000), κληρονομείται και από τους δύο γονείς.

Η Oικογενής Yπερχοληστερολαιμία αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο εμφάνισης καρδιαγγειακής νόσου και μάλιστα σε νεαρή ηλικία. Η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση  χορήγηση κατάλληλης θεραπείας, σε συνδυασμό με δίαιτα χαμηλή σε λιπαρά και σωματική άσκηση, μπορεί να μειώσει σημαντικά τον καρδιαγγειακό κίνδυνο σε άτομα με οικογενή υπερχοληστερολαιμία και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους.

 

LDL Greece: 

«O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία», με τον διακριτικό τίτλο «LDL», είναι αναγνωρισμένος από το Πρωτοδικείο Αθηνών, αριθμός δικαστικής απόφασης 851/2013 και καταχωρήθηκε στο βιβλίο Σωματείων με αυξ αρ. 29534.

Αποστολή του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία είναι η συμμετοχή και συνεργασία του με επιστημονικές οργανώσεις, με άλλους συλλόγους ασθενών και με κάθε φορέα συναφή με την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία, για την στήριξη των πασχόντων και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, τη συμπαράσταση στην αποτελεσματική διαχείριση της πάθησης, καθώς και την ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού για τη νόσο.

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία
Σμπαρούνη Τρίκορφου 12 (7ος όροφος), 10443 Αθήνα
Τηλ.: 6934286502 (Πρόεδρος Πεσίνης Κωσταντίνος)

E-mail: info@ldlgreece.gr

https://www.facebook.com/oikogenis.ypercholisterolaimia

Νέο διοικητικό συμβούλιο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενη Υπερχοληστερολαιμια από 21 Νοεμβρίου 2021

Σε συνέχεια της Γενικής συνέλευσης πού πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων απο Οικογενη Υπερχοληστερολαιμια στις 21 Νοεμβρίου 2021 , το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου συγκροτήθηκε σε σώμα, με την παρακάτω σύνθεση:

  • Πρόεδρος:  Πεσίνης Κωνσταντίνος
  • Αντιπρόεδρος: Παλλίδης Αθανάσιος
  • Γραμματέας: Κρυτσωτάκη Μάντυ
  • Ταμίας: Μάγγου Δώρα

 

Μέλη Δ.Σ.:

  • Κωστάκου Πέγκυ
  • Κολοβός Αθανάσιος
  • Διαμαντή Λίστα

Aπαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας κι ταξινόμησης επιβατικών οχημάτων

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ακόμη ένα αίτημα των ασθενών ικανοποιήθηκε με ψήφιση νομοσχεδίου στο Κοινοβούλιο για απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας κι ταξινόμησης επιβατικών οχημάτων.Aφορά και τα άτομα με Ομόζυγο Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία, για πληροφορίες στο τηλέφωνο του Συλλόγου.

Αρθρο 72:Απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας ορισμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία – Τροποποίηση του άρθρου 16 του ν. 1798/1988(Διευρύνονται οι κατηγορίες ΑμεΑ που δικαιούνται την απαλλαγή)

Νόμος 4758/2020 – Δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Α 242/4.12.2020 ,ο νόμος με σημαντικές φορολογικές διατάξεις «Περιστολή του λαθρεμπορίου-Κύρωση του Πρωτοκόλλου για την εξάλειψη του παράνομου εμπορίου καπνού, διατάξεις περί κοινωφελών περιουσιών και σχολαζουσών κληρονομιών, διατάξεις για τα τέλη κυκλοφορίας και τα τέλη ταξινόμησης, κίνητρα για την προσέλκυση φορολογικών κατοίκων»

Αρθρο 72:Απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας ορισμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία – Τροποποίηση του άρθρου 16 του ν. 1798/1988

1. Στην περ. Γ της παρ. 1 του άρθρου 16 του ν. 1798/1988 (Α΄ 166) τροποποιούνται οι υποπερ. α΄, β΄, δ΄ και ε΄ και η περ. Γ΄ διαμορφώνεται ως εξής:

«Γ. Στους Έλληνες πολίτες και πολίτες των άλλων κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης με κατοικία στην Ελλάδα, οι οποίοι:

  1. είναι άτομα με νοητική αναπηρία με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 40, ή
  2. είναι άτομα με αυτισμό, εφόσον αυτός συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις ή νοητική αναπηρία ή οργανικό ψυχοσύνδρομο, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας ή
  3. πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ή
  4. πάσχουν από νεφρική ή ηπατική ή πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου ή είναι νεφροπαθείς ή ηπατοπαθείς ή καρδιοπαθείς, μεταμοσχευμένοι ή
  5. πάσχουν από συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ή κυστική ίνωση ή ομόζυγο κληρονομική υπερχοληστερολαιμία, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας».

2. Η παρ. 1 εφαρμόζεται για τα τέλη κυκλοφορίας έτους 2021 και επομένων.

Ο Νόμος 4758/2020 ΦΕΚ Α 242/4.12.2020,εδώ:

https://www.forin.gr/articles/article/41517/boulh-tropologia-me-diatakseis-tou-upourgeiou-oikonomikwn

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία

Σε συνέχεια της Γενικής Συνέλευσης που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία στις 30 Αυγούστου 2018, το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου συγκροτήθηκε σε σώμα, με την παρακάτω σύνθεση:

Πρόεδρος: Κολοβός Αθανάσιος
Αντιπρόεδρος: Πεσίνης Κωνσταντίνος
Γραμματέας : Κολοβού Καλλιρρόη
Ταμίας : Μάγγου Δώρα
Μέλη Δ.Σ. : Κωστάκου Πέγκυ – Κρυτσωτάκη Μάντυ – Καπέρδας Θεόδωρος

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία με τον διακριτικό τίτλο «LDL», είναι ένας μη κερδοσκοπικός Σύλλογος με πρωταρχικό σκοπό τη διεκδίκηση και παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τους ασθενείς που πάσχουν από οικογενή υπερχοληστερολαιμία και τις οικογένειές τους.

Στο πλαίσιο της δράσης του, ο Σύλλογος έχει δημιουργήσει έναν εξειδικευμένο ιστότοπο (www.ldlgreece.gr) μέσω του οποίου επιδιώκει την ενημέρωση και την κάθε μορφής πληροφόρηση του γενικού πληθυσμού, αλλά και ειδικότερα όσων έχουν σχέση με τη νόσο, προκειμένου να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την «κρυφή» ασθένεια, που ταυτόχρονα είναι τόσο απειλητική για τη ζωή.

Πρόσκληση των μελών του Σωματείου σε έκτακτη Γενική Συνέλευση

Σύμφωνα με το καταστατικό, καλούνται τα μέλη του σωματείου με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ», σε έκτακτη Γενική Συνέλευση και προκήρυξη εκλογών για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου.

Η έκτακτη Γενική Συνέλευση και οι Εκλογές του συλλόγου θα γίνουν:
ΗΜΕΡΑ: 10 ΙΟΥΝΙΟΥ 2018 (ημέρα Κυριακή)
ΧΩΡΟΣ: Στα γραφεία του Συλλόγου Λυκούργου 9, ΟΜΟΝΟΙΑ (στον τέταρτο όροφο).
ΩΡΑ: 11.00 π.μ. – 13.00 μ.μ.

Παρακαλούμε για τη συμμετοχή σας στη Γενική Συνέλευση και στην εκλογή νέου Διοικητικού Συμβουλίου.

 

Η Ημερήσια Διάταξη περιλαμβάνει:

Θέμα 1 ο : Εκλογή μελών του Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεγκτικής Επιτροπής.
Θέμα 2 ο : Διοικητικό και Οικονομικό Απολογισμό του απερχόμενου Διοικητικού Συμβουλίου.
Θέμα 3 ο : Προγραμματισμός της μελλοντικής δράσης του σωματείου.

Με την λήξη της Γενικής Συνέλευσης θα γίνει ψηφοφορία για την ανάδειξη των νέων μελών του Διοικητικού Συμβουλίου.

Για το Διοικητικό Συμβούλιο, σύμφωνα με το καταστατικό, εκλέγονται επτά (7) τακτικά μέλη και τρία (3) αναπληρωματικά και για την Εξελεγκτική Επιτροπή τρία (3) τακτικά μέλη και δύο (2) αναπληρωματικά.

Όσοι επιθυμούν να εκλεγούν μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου ή της Εξελεγκτικής Επιτροπής οφείλουν, σύμφωνα με το καταστατικό, να δηλώσουν την υποψηφιότητά τους, εγγράφως, με πλήρη στοιχεία ταυτότητας και επικοινωνίας το αργότερο μέχρι τις 08-06-2018 στη Γενική Γραμματέα του σωματείου μας κ. Διαμάντη Δέσποινα (τηλ. 6996906881) ή στο email του συλλόγου info@ldlgreece.gr

Δικαίωμα συμμετοχής στη Γενική Συνέλευση έχουν μόνο τα οικονομικά τακτοποιημένα μέλη. Δικαίωμα ψήφου και υποψηφιότητας έχουν μόνο τα ταμειακώς εντάξει τακτικά μέλη του σωματείου. Η τακτική ετήσια συνδρομή ανέρχεται στο ποσό των 10 ευρώ για κάθε έτος, τα οποία θα πρέπει να καταβληθούν στον Ταμία του σωματείου μας κ. Μάγγου Θεοδώρα (τηλ. 6946242800) το αργότερο μέχρι και πριν
από την έναρξη των εργασιών της έκτακτης Γενικής Συνέλευσης.

Υπενθυμίζεται στα μέλη ότι, σύμφωνα με το καταστατικό του σωματείου, σε περίπτωση μη απαρτίας, η συνέλευση θα επαναληφθεί εντός (8) ημερών δηλαδή στον ίδιο τόπο και χρόνο ανεξαρτήτως παρουσίας συγκεκριμένου αριθμού μελών του σωματείου. Επειδή συνήθως η 1 η ημερομηνία (δηλαδή η 1 η Ιουνίου) αγνοείται, θα ισχύσει η 2 η ημερομηνία, δηλαδή η 10 Ιουνίου 2018.

 

O ΠΡΟΕΔΡΟΣ
Παλλίδης Αθανάσιος

 

Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Δέσποινα Διαμάντη

Ημέρα ευαισθητοποίησης της Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας στις 24/09/2017

Η οικογενής υπερχοληστερολαιμία είναι η συχνότερη γενετική διαταραχή του μεταβολισμού της χοληστερόλης, η οποία χαρακτηρίζεται από πολύ υψηλά επίπεδα της “κακής” LDL-χοληστερόλης από τη γέννηση του ατόμου, και οδηγεί σε πρώιμη και επιταχυνόμενη αθηροσκλήρωση, με αποτέλεσμα την εμφάνιση καρδιαγγειακών συμβαμάτων (έμφραγμα του μυοκαρδίου) σε νεαρή ηλικία. Έτσι, η φαρμακευτική αγωγή πρέπει να ξεκινά από μικρή ηλικία με στόχο τη μείωση της κακής χοληστερίνης.

Υπάρχουν δύο τύποι οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας, η ετερόζυγη και η ομόζυγη, στους ετεροζυγώτες τα επίπεδα της LDL είναι δύο έως τρεις φορές πάνω, σε σύγκριση με το γενικό πληθυσμό. Η ομόζυγη οικογενής υπερχολησταιρολαιμία είναι πιο σοβαρή, αλλά και πιο σπάνια, καθώς επηρεάζει μόνο 1 άτομο στο 1.000.000, το οποίο και έχει κληρονομήσει το μη φυσιολογικό γονίδιο και από τους δύο γονείς.
Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως οι ασθενείς με οικογενής υπερχοληστεροαιμία είναι περισσότεροι από 35 χιλιάδες, ενώ χιλιάδες παραμένουν αδιάγνωστοι.

Η έλλειψη γνώσης γύρω από την πάθηση που ενισχύεται από το γεγονός ότι δεν διαγιγνώσκεται σωστά έχει ως αποτέλεσμα η πλειοψηφία των ασθενών να μην έχει σωστή πληροφόρηση. Τα στοιχεία διάγνωσης της νόσου είναι απογοητευτικά παγκοσμίως, με κάποιες χώρες στην Ευρώπη να έχουν μόνο το 1% των ασθενών διαγνωσμένο και μόνο στην Ολλανδία έχει διαγνωσθεί το 70% των ασθενών. Επίσης, μόνο στη Ρουμανία και την Τσεχία πραγματοποιείται υποχρεωτικός έλεγχος της χοληστερόλης στην ηλικία των πέντε ετών. “Εργαζόμαστε προκειμένου να διασφαλήσουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα για τους ασθενείς σε όλη την Ευρώπη” δήλωσε η πρόεδρος του FH Europe, Jules Payne.

Οι ασθενείς με οικογενή υπερχοληστερολαιμία έχουν εικοσαπλάσιο κίνδυνο εμφάνισης πρώιμης στεφανιαίας νόσου εξαιτίας των πολύ αυξημένων επιπέδων LDL-χοληστερόλης από τη στιγμή της γέννησης. Μέχρι την ηλικία των 60 ετών, ο κίνδυνος νόσησης ή θανάτου από στεφανιαία νόσο είναι μεγαλύτερος του 50% σε άνδρες και 30% σε γυναίκες. Η εμφάνιση της καρδιαγγειακής νόσου στις γυναίκες συνήθως καθυστερεί κατά περίπου 10 έτη σε σύγκριση με τους άνδρες.

Η έγκαιρη διάγνωση και η αντιμετώπιση της νόσου είναι πολύ σημαντική και κρίσιμη, η διάγνωση βασίζεται στη μέτρηση της LDL-χοληστερόλης σε όλους τους συγγενείς πρώτου και δευτέρου βαθμού, ενός ατόμου με γνωστή οικογενή υπερχοληστερολαιμία. Μάλιστα τα παιδιά των πασχόντων πρέπει να ελέγχονται από την ηλικία των 2-3 ετών.

Σε άτομα με οικογενή υπερχοληστερολαιμία, η μείωση της LDL-χοληστερόλης πρέπει να ξεκινήσει όσο το δυνατόν νωρίτερα, διότι τότε μπορεί να αντιστραφεί η ζημιά που η υψηλή χοληστερόλη έχει προκαλέσει στα αγγεία. Η χορήγηση έγκαιρης και κατάλληλης υπολιπιδαιμικής θεραπείας μπορεί να μειώσει σημαντικά τον καρδιαγγειακό κίνδυνο σε άτομα με οικογενή υπερχοληστερολαιμία
Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση μπορεί να προλάβει τις επικίνδυνες επιπτώσεις της πάθησης.

Η υψηλή συχνότητα της νόσου και ο υψηλός κίνδυνος για την εμφάνιση καρδιαγγειακών συμβαμάτων ή ακόμη και θανάτων σε νέους ανθρώπους που τη συνοδεύει καταδεικνύουν την τεράστια σημασία έγκαιρης ανίχνευσης των ατόμων του πληθυσμού που έχουν οικογενή υπερχοληστερολαιμία προκειμένου να εφαρμοσθούν κατάλληλα προληπτικά μέτρα και μάλιστα από μικρή ηλικία.

H δημιουργία ηλεκτρονικού μητρώου καταγραφής των ασθενών FH REGISTRY και στην Ελλάδα είναι γεγονός, προχωρά με ικανοποιητικό ρυθμό χάρη στη συνεργασία ιατρικών σχολών, νοσοκομείων και ιατρικών εταιρειών.

 

Στο πλαίσιο της καμπάνιας θα διεξαχθούν :

Eνημέρωση πολιτών με διανομή φυλλαδίων και αναμνηστικών στην Αθήνα στην πλατεία ΣΥΝΤΑΓΜΑΤΟΣ ημέρα Κυριακή και ώρες 11.00 έως 15.00

 

Ο Σύλλογος Ασθενών με Οικογενή Υπεροληστερολαιμία “ldlgreece” ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2013 και είναι ο μόνος σύλλογος ασθενών με την παραπάνω πάθηση. Μέσα από την εμπειρία μας ως ασθενείς παρέχουμε ενημέρωση, πληροφόρηση και υποστήριξη στους ανθρώπους και στις οικογένειες αυτών που ζουν με “κληρονομική χοληστερίνη”.

Για περισσότερες πληροφορίες, παρακαλούμε επικοινωνήστε με:
Σύλλογος Ασθενών Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία
Λυκούργου 9, 10551 Αθήνα
Κιν.: 6996906881 (Παλλίδης Αθανάσιος, Πρόεδρος)
E-mail:info@ldlgreece.gr

Συνέντευξη τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας

Την Πέμπτη 21 Σεπτεμβρίου η Ελληνική Εταιρεία Αθηροσκλήρωσης πραγματοποίησε Συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας.

 

Διαβάστε περισσότερα για την εκστρατεία ενημέρωσης της στο www.hellasfh.gr

Επισκεφθείτε την σελίδα της εκστρατείας στο facebook – Hellas FH

 

[metaslider id=348]

Γενική Συνέλευση 8/4/2017

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Των μελών του ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ με την επωνυμία

«ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ»

σε Γενική Συνέλευση

 

Σύμφωνα με το καταστατικό, καλούνται τα μέλη του σωματείου με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ», σε Γενική Συνέλευση.

 

ΗΜΕΡΑ:         8 Απριλίου 2017 (ημέρα Σάββατο)

ΧΩΡΟΣ:          Στα γραφεία του Συλλόγου Λυκούργου 9, ΟΜΟΝΟΙΑ ( 4 ος όροφος)

ΩΡΑ:               11.00 π.μ. – 12.00 π.μ.

 

Παρακαλούμε όσοι έχετε τη δυνατότητα να συμμετάσχετε στη Γενική Συνέλευση.

Η Ημερήσια Διάταξη περιλαμβάνει:

 

Θέμα 1ο: Διοικητικός και Οικονομικός Απολογισμός του Διοικητικού Συμβουλίου για το έτος 2016

Θέμα 2ο: Προγραμματισμός της μελλοντικής δράσης του σωματείου

Θέμα 3ο: Ασφαλιστικά θέματα, θεραπείες κ.α.

 

Θα παρακαλούσαμε για τη συμμετοχή σας στη Γενική Συνέλευση του Συλλόγου και για όποια απορία ή διευκρίνιση επικοινωνήστε στο τηλέφωνο του συλλόγου 6996906881, ευχαριστούμε.

 

        O ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                                                            Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Παλλίδης Αθανάσιος                                                                                                                          Διαμαντή Δέσποινα

 

Παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για την “ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ”

Στην παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για την “ΟΙΚΟΓΕΝΗ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑ” παράλληλα σε Αθήνα (πλατεία Κοτζιά) και σε Θεσσαλονίκη (Λευκός Πύργος) από τον σύλλογο ασθενών, έγινε ενημέρωση των πολιτών των δύο πόλεων με διανομή φυλλαδίων του συλλόγου και τηλεοπτική κάλυψη (ΕΡΤ3 και TV100). Ευχαριστούμε όλους όσους ήταν κοντά μας!

 

Δείτε φωτογραφικό υλικό

[metaslider id=312]

 

Δείτε τις αναφορές των τηλεοπτικών σταθμών